Pot nazaj k sebi

Težje je breme, bližje zemlji je naše življenje, bolj je stvarno in resnično. Na drugi strani pa popolna odsotnost bremena povzroči, da postane človek lažji od zraka, da kar vzprhuta in se oddalji od zemlje in zemeljskega bitja, da je le še napol stvaren in so njegovi gibi povsem svobodni pa hkrati tudi docela nepomembni. Kaj tedaj izbrati? Težo ali lahkost?” (M. Kundera, Neznosna lahkost bivanja)

Poletje 2015 in mladih, svežih 27 let. Čas, ko so sonce in morje, brezskrbnost in druženje nenapisano pravilo. Čisto predajanje radosti življenja! A zame se je tisto poletje začelo spoznavanje Življenja…in predvsem Sebe. 

Po izredno napornem obdobju in uspešno zaključenem službenem projektu, sem kljub izčrpanosti in nekaj modricam, ki so brez očitnega razloga našle prostor na mojem telesu, vdihnila poletje in z mislimi bežala na zaslužen dopust. Prosti dnevi so prehitro bežali, misli so se umirile. Le moje telo se je še vedno upiralo in komaj preneslo običajne dnevne aktivnosti. Oglasila sem se pri osebni zdravnici in kmalu spoznala, da je nekaj hudo narobe, saj je bila moja krvna slika popolnoma sesuta. Tako zelo, da je doktorica od mene zahtevala, da pokličem nekoga, ki me odpelje do bolnišnice na dodatne preiskave. V trenutku je bilo jasno, da modrice niso posledica stresa in da se razlog za šibkost telesa ne skriva le v preobremenjenosti. Telo je steklo iz zdravstvenega doma, misli in duša pa so za nekaj časa ostale ujete v ordinaciji. Sedla sem v avto in poklicala moje najbližje. In takrat so pritekle solze…tako hude bolečine do takrat še nisem poznala.Po dodatnih preiskavah in stotine prehojenih metrih po mrzlih hodnikih bolnišnice doktor pove, da gre za krvno bolezen, več naj bi povedali v Ljubljani. Nikoli ne bom pozabila njegovih žalostnih, sinje modrih oči in maminega stiska roke ob njegovih besedah… Pred mano je bil vikend čakanja, razmišljanja in tesnobe ter bolnišnična soba polna strahu. Po petih dneh le dobim diagnozo. Zdravnica pravi, da so se bali najhujšega, levkemije. Vendar je na moji »etiketi« nekaj drugega, nekaj za kar prve dni, prežete z raztresenimi mislimi, sploh nisem poznala pravega imena. Mielodisplastični sindrom. Bolezen kostnega mozga, ki se v več kot 80% pojavi pri populaciji starejši od 60 let in prizadene tvorbo vsaj ene vrste krvnih celic. In v najbolj neugodni obliki lahko vodi do levkemije. Seveda sem se prvi mesec večkrat vprašala, če sem pri 27ih letih res ena tistih mlajših pacientov, ki se znajdejo v ostalih 20%, potem pa kmalu spoznala, da samo izpraševanje ne bo rešilo nič in bo le še otežilo situacijo. Strahov je bilo ogromno, zmeda popolna. Vprašanj verjetno tudi veliko, bežanja pa še bistveno več. Bežanja od bolnice, bežanja od bolečine in nenazadnje bežanja od Sebe. To lahko napišem danes. Takrat je bil moj pogled drugačen. In če bi to želela poimenovati, bi sedaj nedvomno izbrala besedo soočanje.

Edino možno zdravljenje je bila presaditev kostnega mozga, ki je bila, seveda, predstavljena z vsemi možnimi zapleti in posledicami, ki so se mi takrat zdele nesprejemljive. Osebno pa mi je bilo takrat najbolj boleče to, da je po takem zdravljenju obstajala ogromna verjetnost, da nikoli ne bi mogla biti biološka mama najinemu otroku. S partnerjem sva jeseni 2015 šla tudi skozi proces shranjevanja zarodkov… Rezultati pa: »Telo izbere, kar mu je v trenutku pomembnejše in vlaga energijo tja.«, je pojasnil ginekolog. Takrat je bilo to še ena grenka izkušnja, danes pa sem zelo hvaležna in vem, da mala pikica čaka na naju in morda potrebuje le pravo priložnost. Sedaj o temu ne razmišljava več na način kot takrat… Na prvem mestu sva midva in zdravje.Zaradi vseh dvomov, katerih se zdi, da takrat sploh nisem želela zares razbijati, neskončnih strahov in upanja, da se bom lahko izognila transplantaciji, sem se odločila za komplementarno pot zdravljenja in več kot pol leta mesečno obiskovala kliniko v Hannovru. Tisoči in tisoči kilometrov, vse terapije, raziskovanje raznolikih načinov prehranjevanja, uživanje prehranskih dodatkov, neuspešni poskusi povezovanja s sabo in tudi čisto vsak moj najmanjši gib, je bil prežet s strahom. Vse kar sem delala, sta takrat vodila strah in dvom »Kaj pa če…«., ki sta vztrajno nažirala mojo dušo, telo pa je bilo iz dneva v dan bolj izčrpano. Po skoraj šestih mesecih, na katere smo bili finančno pripravljeni, moja pot še ni kazala napredka. Kljub vsemu sem se odločila še malo vztrajati in partner, ki je med drugim tudi glasbenik, je z veliko pomočjo Lions kluba Izola – Isola in Lions kluba Portorož Zarja ter mnogimi glasbenimi kolegi in prijatelji organiziral koncert. Takrat sem bila primorana zgodbo povedati na glas. Bolelo je, a zbrala sem pogum in objavila zapis na blog, katerega odziv pa je, kljub domnevnemu razumevanju moči virtualnega sveta, presegel vsa moja pričakovanja. Moja zgodba je sprožila nenadzorovan val, na katerega v tistem stanju resnično nisem bila pripravljena. Bilo je čustveno, intenzivno, čudovito, a tudi zelo naporno.

Do tedaj je bilo na moji pot ogromno ekstremov – tako v pozitivnem kot v negativnem smislu, a dejstvo je, da ravnovesja tako ne dosežeš in da te vsak ekstrem lahko zelo izčrpa, če ga kot takega doživiš.

Navdušenje in strah, veselje in žalost, sram in pogum…pisana paleta dogodkov, novih poznanstev, podpore, sladkih in manj sladkih trenutkov, spoznanj, iskrenosti, neiskrenosti. Vsekakor še ena izmed izkušenj, ki me je s svojo intenzivnostjo priganjala k raziskovanju, samoizpraševanju ter spoznavanju.

Kmalu po temu sem bila soočena z dejstvom, da bo moja pot od tedaj vodila tja, kamor mora, kamor je namenjeno in ne kamor sem se sama namenila. Človek obrača, Življenje obrne. Ves ta čas sem veliko tvegala, a takrat se mi to ni zdelo tako, saj človeka v taki situaciji vodijo nerazložljive sile. In to lahko razume samo nekdo, ki gre skozi podobno izkušnjo! Pika. Redno sem se srečevala z manjšimi težavami, ki so bile del moje bolezni. Predstavljale so psihične obremenitve, ki so vztrajno črpale mojo vitalno energijo, a na koncu sta jih vedno premagala svetloba in upanje. Potem pa so se v zelo kratkem času realizirale mnoge potencialne nevarnosti moje bolezni, dnevi bivanja na KOH so se pričeli šteti v mescih, aktivno in agresivno zdravljenje je bilo potrebno pričeti takoj. In na tej točki se mi zdi primerno, da povem, da nikoli nisem dvomila v strokovnost našega zdravniškega osebja, le metoda je bila tista, ki je takrat vplivala na izbiro prvotne poti. Tisti dan se je za trenutek porušil moj svet…in verjemite, jok na tleh kopalnice pod odprtim tušem ni le filmski klišePričelo se je zdravljenje. Prva neuspešna kemoterapija, nove številke, nova diagnoza…in odločitev. Ne zanimajo me statistike, ne zanimajo me klasifikacije – ozdravela bom! Sledila je druga kemoterapija in po njej zelo intenzivna priprava na transplantacijo…vmes pa antibiotiki, okužbe in huda sepsa tik pred transplantacijo…

Življenje mi ni prizanašalo, bilo je težko, a menim, da sem šla pogumno naprej. Trudila sem se živeti dan na dan s težavami, ki jih je prinesel in pogled osredotočati na trenutek. Tekom hospitalizacije sem si dneve polnila z raznolikimi dejavnosti, od katerih je bilo najbolj zdravilno pisanje. Dobiti kanal za izraziti bolečino, občutja je v takih življenjskih preizkušnjah nekaj esencialnega!

In tako je napočil tudi dolgo pričakovani junijski dan 2016. Dan, ko mi je neznanka podarila nekaj najlepšega, kar se podariti da… Sledile so redne kontrole, spremljanja, krvna slika pa se nekako ni optimizirala, reakcije presadka proti gostitelju oz. GVHD (ang. graft versus host disease), ki naj bi bila zame ključna, ni bilo. Upanje je ostajalo. V decembru pa smo v krvi zaznali nezaželene celice in kmalu je bilo jasno, da se transplantacija ni obnesla. Izustila sem edino, kar je v tistem trenutku ležalo v mojih mislih: »Ali sploh imam še kakšno šanso?«. To sem vprašala s čudnim ravnodušjem, težko bi razložila. Verjetno je bila teža trenutka prehuda, kdo ve. Bil je veseli december in ob odhodu iz oddelka je tudi moj hematolog rekel, da mu je žal. In to ravno v času praznikov… Mislim, da sem odšla z nasmehom na obrazu. Bomo rešili…seveda bomo. Že tisti dan sem pričela terapijo z biološkim zdravilom, ki se je izvajala na vsakih 28 dni. Kljub dejstvu, da se je bolezen vrnila oziroma da transplantacija ni uspela, sem preživela čudovit december z mojimi najdražjimi. V sprenevedanju, preveliki teži, da bi dojela, sem rada rekla, da se je porušilo ravnovesje med celicami v mojem kostnem mozgu.

Zavedala sem se, da so me dotedanje izkušnje preoblikovale, da sem srečnejša in veliko bližje sebi, kot sem bila. Pred tem se je na trenutke oglašal celo moj ego, ki mi je vsiljeval idejo, da sem se naučila in da vem že vse!? A ne bo življenje sedaj pusto? Sedaj se ob tem spominu le nasmejem. Kako neskončna je lahko predrznost (ne)zavedne človeške narave!

Veliko sem se spraševala o sprejemanju. Odrasla sem, to nedvomno. Iz sicer zrelega dekleta me je izkušnja na hitro preoblikovala v odraslo osebo. Zdelo se mi je, da sprejemam, saj so bila nešteta odrekanja, vse poti v Ljubljano, vse ure čakanja, zbadanja, transfuzije in terapije, del poti k zdravju. Ni bilo tako težko, da bi rekla, da ne sprejemam. Ko je bilo potrebno, sva šla. Dvakrat, trikrat na teden, brez večjega pritoževanja. Mar ni to sprejemanje? Vendar sem še vedno vse stvari, ki naj bi jih počela za dobro sebe, počela s strahom in izsiljevanjem življenja po rezultatih. Takoj in zdaj. Resničnega sprejemanja trenutka, zaupanja in ljubezni do dejanj, ki bi lahko dejansko bila del procesa in sočutja do sebe, kljub izkušnjam še vedno ni bilo…

V mesecih, ki so sledili je bilo nekaj nejasnosti glede našega “programa”, a vedela sem, da imam še eno možnost. Da je nekje še nekdo…in to je bilo dovolj. Tako je napočil junij 2017 in ponoven prihod na KOH, konec meseca pa druga transplantacija. V sobo sem stopila z nasmehom, bilo je drugače kot prvič. In ura, ko je k meni ponovno pritekalo Življenje, je bila najbolj pomirjujoča in resnično najbolj globoko doživeta do tedaj.

Ponovno so sledile redne kontrole, kaj kmalu pa se je pojavila tudi akutna reakcija presadka proti gostitelju. Ja, bila sem vesela, saj je to pomenilo, da celice ne delujejo zgolj proti meni, temveč tudi proti primarni bolezni. Reakcija je bila obvladljiva. Kmalu po zaključku imunosupresije, pa se je pojavila v kronični obliki in kot taka zahtevala ukrepanje. Prizadete so bile mišice, pojavljale so se bolečine in okrnjena gibljivost. Ponovno sem pričela z imuosupresivno terapijo, 2x tedensko zunajtelesno fototerapijo ter zgodbo z imenom Medrol. Stanje se je začelo zelo hitro popravljati, vendar so se sočasno z izboljšanjem pojavile težave v prsnem košu. Junij 2018 je bil izredno naporen. Težko dihanje, temperatura in očitno vnetje v telesu. Po obsežni diagnostiki so zdravniki ugotovili, da gre za večji, zahteven perikardialni izliv, ki je kazal značilnosti izliva v sklopu kronične reakcije presadka proti gostitelju zelo redke pojavnosti. V mnogih razpravah hematologov, njihovih posvetov s kardiologi, kardiokirurgi, študijem literature in kontakti s tujino pade odločitev za zdravljenje z resnično visokimi dozami kortikosteroidov, saj bi bila operacija na odprtem srcu zame veliko tveganje. Ko to pišem, je pozen avgust 2018 in terapija še traja. Zaenkrat je zdravljenje zelo uspešno, a negotovosti ostajajo. Priznam, da je to najtežje obdobje v zadnjih treh letih, saj visoke doze kortikosteroidov terjajo svoj davek, ki se jasno kaže tako na telesu, kot na čustvenem in psihičnem doživljanju. Kemija dela proti vsem tvojemu vedenju in zavedanju. To dejstvo sprejmeš, vendar je lahko že vsakdanje opravilo ali navadna, rutinska situacija velik izziv in predstavlja izreden stres. A ravno ta intenzivnost me žene, da resnično živim v trenutku, ki mu posvetim maksimalno pozornost, da sprejemam in končno delam stvari zase – z ljubeznijo. Končno sem prispela v trenutek. Sredina, dih, izdih, ravnovesje, sprejemanjetu in zdaj. BITI. Stremljenje k ravnodušju, a ne malodušje in apatija. Zavedanje, da vse mine in je trenutek edino, kar imamo in v katerem smo lahko v vsej svoji polnosti. To je cilj in pot obenem.

Tekom pisanja sem že omenjala strahove in zdi se mi prav, da jim namenim nekaj več pozornosti, saj so ravno strahovi tisti, ki nas ženejo naprej, nas oblikujejo in nam dajo možnost rasti. Če seveda to dovolimo… 

V zadnjih treh letih sem se srečevala s celo paleto strahov, vendar se je večkrat zdelo, da sem nad njimi zmagala. Če s strahovi razvijamo odnos, te silijo v razmišljanje o samemu sebi, življenju, k raziskovanju in stalnemu premikanju meja mogočega v tvoji glavi. Vendar šele ko stojiš na robu, ugotoviš, kako tanka je meja med padcem in tem, da poletiš. Če padeš, padeš v brezno trpljenja, kjer te dokončno razčlovečijo ter nasladno izpijejo še zadnje sokove življenjske energije. Tega si nisem dovolila… Vendar se vedno vprašaš, kako naprej? Mislim, da ko je bolečina resnično velika in te nje breme vabi čez rob, se z odločitvijo, da se ne predaš, prebudi neka vrsta modrosti in spoznanja, da je nad nami nekaj večjega, nekaj na kar nimamo vpliva. In da je bolje, da se prepustiš. Globoko vdahn, ohraniš optimizem in zaupaš. In ne, to ni predaja, to je svoboda, za katero pa se je potrebno vedno znova vsaj malce boriti.Celotno izkušnjo sem, kljub dolgemu soočanju, sprejela kot izziv, možnost za spremembe, opozorilo, da je potrebno nekje preusmeriti življenje. Nisem se vprašala »Zakaj ravno jaz?«, ker sem to globoko v sebi vedela. Kljub vsej sreči, ki je sijala okrog mene, od tega, da sem imela (in še imam) najbolj ljubečega, srčnega in pogumnega partnerja, urejeno, ljubečo družino, čudovite prijatelje, da sem (do)študirala in živela samostojno življenje, živela radostno v družbi, sem v sebi nosila ogromno nelagodja. Najbolj intimen odnos, odnos, ki ga imamo do sebe, je bil poln nezadovoljstva in žalosti. Zavedanje, da to ni dobro zame, a nemoč, da bi to zares spremenila.

V enem izmed mojih prvih prispevkov, sem v navezavi na citat s katerim sem pričela ta zapis, napisala, da sem izbrala težo. Ampak sedaj vem, da je teža izbrala mene, ker sama nisem znala in zmogla drugače. Izbrala me je, da mi pokaže lahkost. Ukrepalo je Življenje, da mi prinese spoznanje, da so stvari v svojem bistvu lahko zelo enostavne, če se le dovolj odpremo. 

Opomba na današnji dan, leto po zapisu prebranega prispevka (21.9.2019 je tudi letošnji svetovni dan darovalcev krvotvornih matičnih celic): Skačem življenju v objem! Srečna, hvaležna in zdrava. Možnost za ta skok pa mi je podaril nekdo, ki se je odločil nesebično darovati krvotvorne matične celice.

http://www.dajsenaseznam.si/

5 odzivov na “Pot nazaj k sebi”

  1. O, naša deklica, kako lepo napisano in koliko misli je še tistih skritih, ki so samo tvoje in ne morejo ven. Kakorkoli, mi smo s tabo, kolokor nas rabiš.

    1. Draga Neli, hvala, da sta! Misli pa je res veliko. Nekaj zapisanih, ležečih v predalih, veliko še bežečih. Kdo ve, mogoče pa tudi te kdaj pokukajo na plano 😉

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja