“Težje je breme, bližje zemlji je naše življenje, bolj je stvarno in resnično. Na drugi strani pa popolna odsotnost bremena povzroči, da postane človek lažji od zraka, da kar vzprhuta in se oddalji od zemlje in zemeljskega bitja, da je le še napol stvaren in so njegovi gibi povsem svobodni pa hkrati tudi docela nepomembni. Kaj tedaj izbrati? Težo ali lahkost?”

(M. Kundera, Neznosna lahkost bivanja)

Moje ime je Tjaša. Običajno bi se temu pridružil še močan stisk roke, tako pa pišem v upanju, da se vas dotakne le moja beseda. Moja zgodba se je začela v začetku lanskega julija. Po izredno napornem obdobju in uspešno zaključenem projektu na katerem sem delala, sem z navdušenjem vdihnila poletje in z mislimi že bežala na plažo ter zaslužen dopust, kljub nekaj modricam, ki so takrat brez očitnega razloga našle prostor na mojem telesu.

Prosti dnevi so prehitro bežali, misli so se umirile. Moje telo pa kar ni našlo miru, zato sem se oglasila pri osebni zdravnici. Krvna slika je bila popolnoma sesuta. Tako zelo, da je doktorica od mene zahtevala, da pokličem nekoga, ki me odpelje do bolnišnice na dodatne preiskave. Kljub tolažbi, sem v njenem tonu zaslutila, da je nekaj hudo narobe. V trenutku je bilo jasno, da modrice niso posledica stresa in da se razlog za šibkost telesa ne skriva le v preobremenjenosti. Telo je steklo iz zdravstvenega doma, misli in duša pa so za nekaj časa ostale ujete v ordinaciji. Sedla sem v avto in poklicala moje najbližje. In takrat so pritekle solze…tako hude bolečine nisem poznala. Občutek, ki me je takrat preplavil, je težko opisati. In tudi, če ga bi lahko, ne bi želela, da ga kdo podoživi, pa čeprav le skozi besede. Kot da ti nekaj ponuja roko in te vabi nekam, kamor veš, da še ne spadaš.

Po dodatnih preiskavah in stotine prehojenih metrih po mrzlih hodnikih bolnišnice, doktor pove, da gre za krvno bolezen, več naj bi povedali v Ljubljani. Nikoli ne bom pozabila njegovih žalostnih, sinje modrih oči in maminega stiska roke ob njegovih besedah… Pred mano je bil vikend čakanja, razmišljanja in tesnobe ter bolnišnična soba polna strahu. Po petih dneh le dobim diagnozo. Zdravnica pravi, da so se bali najhujšega, levkemije. Vendar je na moji »etiketi« nekaj drugega, nekaj za kar prve dni prežete z brezkončnimi mislimi, sploh nisem poznala pravega imena. Mielodisplastični sindrom. Bolezen kostnega mozga, ki se v več kot 80% pojavi pri populaciji starejši od 60 let in ki prizadene tvorbo vsaj ene vrste krvnih celic. V najbolj neugodni obliki lahko vodi do levkemije. Seveda sem se prvi mesec večkrat vprašala, če sem pri 27ih letih res ena tistih mlajših pacientov, ki se znajdejo v ostalih 20%, potem pa kmalu spoznala, da bo resnično potrebno v akcijo. Edino možno zdravljenje v Sloveniji je presaditev kostnega mozga, ki pa lahko prinese izredno težke posledice izmed katerih je (ironično) lahko tudi mielodisplastični sindrom ali levkemija, trajne okvare organov ali še huje. Osebno najbolj boleče pa je bilo zame dejstvo, da nikoli ne bi mogla biti biološka mama najinemu otroku. S fantom sva šla tudi v proces shranjevanja genetskega materiala, pa se ni ravno dobro izšlo. Telo izbere, kar mu je v trenutku pomembnejše in vlaga energijo tja, je pojasnil ginekolog.

Strah in želja po kvalitetnem življenju, sta bila prevelika, zato smo se skupaj s starši in fantom odločili za zdravljenje na kliniki v Nemčiji (Hanover). Z doktorji smo upali, da bom zdravljenje zaključila v okvirnih šestih terapijah, vendar se je izkazalo, da jih bo potrebnih vsaj še enkrat toliko. Soočili smo se z dejstvom, da vsega sami ne bomo zmogli plačati, saj stroški terapij na katere grem vsakih 5 tednov, znesejo do 4000€. Zaradi nepredvidljivosti števila terapij lahko samo okvirno sklepam, da bomo potrebovali vsaj še 24.000€. In tu se obračam na VAS. Naj bo to še kako obrabljena fraza, vam iskreno rečem, da bi bila vesela vsakršne pomoči!

V teh mesecih se je zgodilo veliko, vendar je v tem zapisu premalo prostora, da strnem vsa čustva, doživljanja in razmišljanja. Nenazadnje pa bi rada z vami delila pozitivnejšo plat bolezni, katero sem kaj kmalu sprejela kot priložnost za novo življenje. Če se navežem na moj najljubši citat, lahko rečem, da sem »izbrala« TEŽO, katera je mojemu mlademu in na trenutke zbeganemu življenju pred boleznijo, dala resničen smisel. Končno vem kdo sem in kaj želim. Spoznala sem, da se v najtežjih trenutkih dokopljemo do resničnega bistva sebe, do neskončnega vira moči in želje po tako dragocenem življenju. Vem, da je pred mano še težka pot, vendar se veselim novih zmag in življenja, ko bo vse mimo. Poleg želja in ciljev, po uresničenju katerih hrepeni večina mladih mojih let, je eden izmed njih vsekakor dokončanje magisterija inkluzivne pedagogike in iskanje dela, ki ne bo pomenilo le vir zaslužka in dobre reference. Trenutno ne delam, saj za delo nimam dovolj moči, ko pa se vrnem, si želim delo, kjer bom lahko dala košček sebe drugim, svetovala, spreminjala, delovala v dobro družbe predvsem v socialnem smislu in dokazala, da smo antropologi in inkluzivni pedagogi še kako pomembni za ta svet 🙂

E-mail: tjasalikar88@gmail.com

                Hvala za širjenje moje zgodbe, vsak darovan znesek, pomoč in dobro voljo! Ne pozabite, vsak dan je darilo! Vsako jutro vdahnite to misel in ga podarite sebi in svojim najbližjim. Vse dobro vam želim,

Tjaša